癫痫患儿妈妈:最怕孩子发病无人帮

  我国有接近1000万名癫痫患者,有三分之二的患者没有得到规范治疗,虚假宣传、假药让他们经常误入治疗歧途,而社会公众因缺乏了解而另眼相待,也让他们在求学、工作和择偶上步履坎坷。昨天,中国抗癫痫协会和广东省抗癫痫协会在穗举行“6·28国际癫痫关爱日”主会场活动,患儿家庭和医生呼吁公众提高对该病的认知,医患协力,战胜癫痫。

  “这七年来,只要他一离开家门,我就提心吊胆的,最怕他发病时没人懂得帮他。”广州男孩轩仔(化名)的妈妈杨女士说,这种担心在患儿家属中相当普遍,因为每一次发病时如果没有得到及时救助,孩子的脑功能就会受到严重损伤。

  13岁的轩仔读幼儿园大班时第一次出现大发作。看着他突然晕倒,口吐白沫,浑身抽搐,年轻的老师吓得不知所措,待反应过来才抱着他直奔社区医院。谁知,社区医生也不知道该如何处理,只好拨打了120救护车,将他送往附近一家三甲医院的神经科进行急救。杨女士接到电话,才知道孩子得了“羊痫风”。

  杨女士说,儿子刚上小学时发病频繁,最严重的时候每五天发作一次,尤其是在浅睡状态下。她和老公不敢睡觉,轮流守着孩子,生怕一睡着就出意外。如今,由于规范治疗,病情控制得好,孩子已经六年没有发作过,但杨女士和老公依然在各自的手机上设定闹钟,一天两次互相提醒让孩子吃药。

  杨女士说,为了不让轩仔在同学中受到另眼看待,这些年来,家人只敢将真实病情告诉了老师,并恳请老师千万替他们隐瞒病情。

  然而,笼罩在癫痫阴影下的轩仔还是难以融入同龄男孩的社交圈。在重点班读书的轩仔尽管成绩很好,却很可能无法报考重点高中。杨女士说,癫痫患儿需要保证充足的睡眠,情绪平和。如果考一间好高中,孩子很可能难以承受学业负担,更难熬过高考带来的“压力山大”。未来何去何从,轩仔很茫然。

  专家:“六个月根治癫痫”多为骗钱

  “民间俗称‘羊痫风’的癫痫在我国的患病率高达千分之七,广东患者约有50万人。”中山大学附属第一医院神经科周列民主任医师指出,癫痫是一种由多病因引发的慢性脑部疾病,由于脑神经元过度放电导致反复、发作性和短暂性的中枢神经系统功能失常,病人多表现为突然倒地昏厥,喉中发出怪声,口吐白沫,全身挺直继而抽搐,数秒或者数分钟后复原。

  “中国有六百万癫痫病人的病情处于活动期。约有三分之二的癫痫患者没有得到规范治疗。”中国抗癫痫协会会长李世绰指出,各个年龄段的人都有可能患病,但由于患者大多在青少年和儿童期发病,病情可延续至成人期,许多人因担心就学、工作、择偶时遭遇歧视,而选择隐瞒病情。

  周列民指出,除了歧视,很多急于摆脱癫痫的患者曾受到“民间偏方”、虚假广告和黑心诊所的欺骗。“我们遇到很多病人,听信‘六个月根治癫痫’的宣传,去买所谓的‘抗癫神药’,结果上当受骗。”

  周列民说,这些动辄六百多元一瓶的药只是在中药里加了成本只有几块钱的抗癫痫西药,而这些抗癫痫药往往副作用较大,更不可能短期治愈癫痫。(记者任珊珊 通讯员李绍斌)

2024-04-10 22:17:55

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